Uma doença extremamente rara, de origem genética, na qual os músculos e o tecido conjuntivo são gradualmente substituídos por tecido ósseo, processo conhecido por ossificação, que começa, geralmente, até os cinco anos de idade. O diagnóstico precoce e correto nos primeiros anos de vida é fundamental. Para ampliar o conhecimento sobre a doença, o Governo Federal institui o Dia de Conscientização da Fibrodisplasia Ossificante (FOP). A data será celebrada todo dia 23 de abril.
Nesta segunda-feira (25), o presidente Bolsonaro, a primeira-dama do Brasil, Michelle Bolsonaro, e o ministro da Saúde, Marcelo Queiroga, estiveram no lançamento de uma portaria que trata sobre a doença, no Palácio do Planalto, em Brasília (DF).
“Nesse governo ninguém fica para trás. Esse é o compromisso desse governo com as doenças raras. É por isso que já foram investidos mais de R$ 3,5 bilhões na atenção especializada para pacientes raros. O cuidado começa ainda no cuidado neonatal, com o Teste do Pezinho. Nós expandimos esse diagnóstico para até 50 exames. Esse é o compromisso com a defesa da vida”, ressaltou o ministro.
O objetivo do Ministério da Saúde é estimular a divulgação de informações sobre a doença, sintomas, além de ampliar o conhecimento dos profissionais de saúde, em todos os níveis de atenção, para as ações necessárias para detecção precoce e tratamento adequado. O diagnóstico precoce, na sala de parto ou nas primeiras consultas pediátricas, pode ajudar a reduzir o impacto da doença sobre a vida e desenvolvimento da criança.
“Há dois dias comemoramos os 16 anos da descoberta da causa genética da FOP e hoje anunciamos essa vitória para as famílias. Uma medida simples e sem custo que evitará procedimentos danosos para esses pacientes”, afirmou a primeira-dama. “O passo que demos hoje é fundamental para as famílias que buscam respostas para a condição de seu filho”, concluiu.
“Hoje estamos aqui para falar sobre a FOP e o Governo Federal alerta para o diagnóstico precoce. É uma doença extremamente rara, de origem genética. O diagnóstico precoce e correto nos primeiros anos de vida é fundamental”, afirmou a secretária de Atenção Especializada à Saúde (Saes) do Ministério da Saúde, Maíra Botelho. Assista abaixo o discurso da primeira-dama no evento.
A Fibrodisplasia Ossificante Progressiva, também conhecida como Miosite Ossificante Progressiva, é uma doença cuja incidência é de 1 em 2 milhões de pessoas. Atualmente, estima-se que cerca de 4 mil pessoas no mundo convivem com esse problema. A FOP é uma doença incurável e que leva à formação óssea fora do esqueleto (ossos extra esqueléticos ou heterotópicos) afetando tendões e ligamentos, entre outras partes do corpo, o que limita os movimentos das pessoas. O processo de ossificação geralmente é perceptível na primeira infância (0 a 5 anos), afetando os movimentos do pescoço, dos ombros e dos membros.
Pessoas com FOP nascem com o dedo maior do pé (hálux) malformado bilateralmente, sendo que aproximadamente 50% também têm polegares malformados. Esse é um sinal importante para a doença e especialmente útil no exame do recém-nascido. Outros sinais congênitos de FOP incluem malformação da parte superior da coluna vertebral (vértebras cervicais) e um colo do fêmur anormalmente curto e grosso.
A FOP não tem cura, os cuidados multiprofissionais e alguns medicamentos são oferecidos de forma integral e gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e podem amenizar os sinais, sintomas e inflamações.
Assistência
Por ser uma doença rara, a assistência especializada para as crianças/adolescentes com diagnóstico de FOP é realizada em hospitais-escola ou hospitais universitários, com tratamento terapêutico, reabilitador ou cirúrgico, conforme a necessidade de cada caso, incluindo os Centros Especializados em Reabilitação (CERS), presentes em todos os estados brasileiros. O tratamento medicamentoso atual é baseado no uso de corticoides e anti-inflamatórios na fase aguda da doença, a fim de limitar o processo inflamatório.
Caderneta do Raro
Para ampliar ainda mais o cuidado com as doenças raras, o Ministério da Saúde lançou a Caderneta do Raro, um documento inédito que acompanha o paciente por toda a vida. Além dos registros médicos e informações importantes sobre cada pessoa, o material ainda traz orientações e recomendações para melhorar a qualidade de vida desses pacientes. A caderneta está disponível em 19 Centros de Referência para atendimento de doenças raras em todo Brasil.
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